A família da bebê Laura, de Ibiúna (SP), entrou em contato com o São Roque Notícias informando o início de uma campanha para custear os cuidados e tratamentos da menina, de 10 meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 0, a forma mais grave e rara da doença.
Laura nasceu em junho de 2024 e já apresentava dificuldades respiratórias, precisando ser levada à UTI neonatal. Após uma internação de 248 dias na UTI e 45 dias no quarto do hospital, ela agora está em casa, mas ainda depende de cuidados, equipamentos e medicamentos.
A mãe da criança precisou deixar o trabalho para se dedicar integralmente aos cuidados da filha. Mesmo com cuidados de casa, é necessário um familiar presente 24 horas por dia. A renda da casa passou a depender exclusivamente do pai, pois a família ainda não conseguiu acesso a benefícios públicos e precisa pagar aluguel e demais custos domésticos.
O tratamento da Laura é feito com o medicamento Risdiplam, que custa cerca de R$ 70 mil por frasco. Os familiares não recebem a medicação sob a justificativa de que não há protocolo específico para o tipo de AME que ela possui. Por isso, foi criado uma ação solidária para manter a continuidade do tratamento.
Além do remédio, a bebê precisa de uma cadeira de rodas postural e órteses para evitar que a escoliose avance. Os gastos mensais com insumos, equipamentos e adaptações são altos.
A campanha de apoio à Laura está sendo realizada por meio das redes sociais. Pelo Instagram @amelaurapires e através do Pix laurapedrosopires@gmail.com A família reforça que toda ajuda é bem-vinda e pedem que quem não puder doar, ajude compartilhando.